Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis

Quiénes somos…

La idea de crear una fundación para pacientes con endometriosis nació en el año 2001 respondiendo a la demanda de cientos de mujeres que buscaban información a través del Programa de Investigación sobre la Endometriosis, en la Escuela de Medicina de Ponce. Llevamos un mensaje de esperanza a pacientes y familiares: la endometriosis no tiene cura pero existen alternativas para el manejo de los síntomas y disminuir el dolor.

Objetivos de la FPPE:

• promover un mayor reconocimiento y entendimiento de la endometriosis como una enfermedad real e incapacitante;
  
• brindar información actualizada y fidedigna;
  
• establecer un sistema de apoyo para pacientes y sus allegados;
  
• disminuir el tiempo que pasa entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico;
  
• promover la investigación biomédica de la endometriosis.

No es normal que la menstruación sea dolorosa e incapacitante.

Visita a tu ginecólogo para identificar las causas del dolor pélvico y encontrar alternativas para aliviarlo de manera que puedas recuperar tu calidad de vida. Contamos con el asesoramiento de consultores clínicos en ginecología básica, dolor pélvico y endocrinología reproductiva. También nos asesoran expertos en el área de manejo de dolor, salud mental, medicina alternativa y leyes.

Nuestra Misión:

• Desarrollar y ejecutar programas dedicados a mejorar la calidad de vida de pacientes con endometriosis, proveyendo información, educación y apoyo para las pacientes, sus parejas y sus familiares.
  
• Aumentar el reconocimiento público de la endometriosis en los medios de comunicación, el gobierno, la clase médica, profesionales de la salud y la comunidad en general.

Únete a nuestros esfuerzos

Si te interesa colaborar para que la FPPE continúe con sus programas educativos y de apoyo tu contribución económica, por pequeña que sea, será bien acogida y ayudará a subsidiar talleres educativos por toda la Isla, flyers con información sobre la condición, y los costos asociados a nuestro programa de apoyo a adolescentes EndoTeens.

Envía tu donativo en forma de cheque o giro postal a nombre de La Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis a Idhaliz Flores, PhD PO BOX 7004, Ponce, PR 00732. También puedes donar usando tu tarjeta de crédito a través de PayPal accediendo el link «Dona a tu Fundación».

Nuestros logros y contribuciones

Por los pasados diez años, la FPPE ha trabajado arduamente para promover una mayor concienciación sobre la endometriosis, encaminados a cumplir nuestra misión. Entre nuestros logros y aportes podemos mencionar:

Programas educativos:

Desde 2001, todos los meses de marzo, mes mundial de la Endometriosis, hemos organizado talleres educativos para pacientes y sus cuidadores, en los cuales expertos en diversas áreas de interés presentan información actualizada y fidedigna y le brindan herramientas útiles a los participantes. Hemos visitado escuelas, centros de trabajo y participado en ferias de salud en toda la Isla, llevando el mensaje de prevención, diagnóstico temprano y esperanza.

Mes Mundial de la Endometriosis:

En Puerto Rico celebramos este mes y nos unimos a las decenas de asociaciones de pacientes alrededor del mundo que trabajan durante el Mes de Marzo para aumentar el reconocimiento de la endometriosis en países de todos los continentes.

Presencia en medios:

Mantenemos una presencia en los medios durante el mes de marzo y el resto del año mediante campañas de servicio público y participación en programas de noticias y variedad, en radio y televisión además de publicar artículos en periódicos y revistas.

Medios sociales:

Mantenemos un grupo en el medio social Facebook de sobre 4,000 miembros (Endometriosis Puerto Rico), en donde ofrecemos a las pacientes la oportunidad de comunicarse entre ellas y con la Fundación para contestar sus preguntas y recibir ayuda. Además, desde 2010 manejamos una cuenta en Twitter (@endopr2010) la cual usamos para diseminar información actualizada sobre la endometriosis a nuestros cientos de seguidores. En nuestra página web (endometriosispr.es) mantenemos una librería de artículos, videos, y otros recursos para las pacientes de Puerto Rico y del mundo.

Educación a profesionales de la salud:

Hemos organizado talleres educativos y de educación médica continua para médicos primarios y ginecólogos, además de enfermeras que comúnmente manejan casos de endometriosis. También hemos participado en actividades de la Asociación de Psicólogos y en ferias de salud organizadas por la Escuela de Medicina de Ponce. Estamos en relación con farmacias online donde puedo comprar Kamagra 100 mg online en España.

Legislatura y gobierno:

Hemos participado en actividades de la Legislatura de Puerto Rico para llevarles el mensaje del alto costo de la endometriosis y el pobre manejo de la condición, especialmente en mujeres que participan del plan de salud del gobierno, Mi Salud. Hemos establecido alianzas con la Procuraduría del Paciente, y hemos obtenido el apoyo del Departamento de Salud, Las Comisiones de Salud de Cámara y Senado y la oficina de la Primera Dama de Puerto Rico para nuestras gestiones.

Investigación:

Hemos trabajado en conjunto con el Programa de Investigación de la Endometriosis de la Escuela de Medicina de Ponce para llevar a cabo diversos estudios para medir el impacto de la endometriosis en la calidad de vida de pacientes y cuidadores, determinar la prevalencia de la endometriosis en Puerto Rico, medir el costo de la endometriosis, así como identificar factores genéticos y marcadores moleculares para esta condición.

Programa de Investigación

El Programa de Investigación de la Endometriosis de la Escuela de Medicina de Ponce, financiado por los Institutos Nacionales de la Salud, se estableció con el propósito de adelantar la investigación sobre dicha enfermedad. Se está estudiando si existe algún componente genético en el desarrollo de la misma. Para ello se están reclutando pacientes de endometriosis con uno o más familiares de primera línea que padecen esta enfermedad como una hermana, hija, madre, tía, o prima. Se les pide que donen una muestra de sangre de donde se obtiene material genético (ADN) para los estudios moleculares.

Este estudio ayuda a entender cómo se produce la endometriosis y provee la información necesaria para diseñar formas de diagnóstico no invasivas y nuevas estrategias de tratamiento.

Otro estudio paralelo pretende hallar marcadores en sangre que faciliten el diagnóstico de esta enfermedad. Este programa también está desarrollando un componente de educación y apoyo para las pacientes a través de la celebración de talleres educativos y reuniones de grupos de apoyo en la isla.

Si te han diagnosticado endometriosis o estás interesada en obtener más información sobre el Programa de Investigación de la Endometriosis comunícate con la Dra. Idhaliz Flores en la Escuela de Medicina de Ponce.

Investigaciones que se llevan a cabo en el Programa de Investigación de la Endometriosis de la Escuela de Medicina de Ponce

El Programa de Investigacion de la Endometriosis en alianza con la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis ha estado llevando a cabo varias investigaciones sobre esta condición en la mujer puertorriqueña, y todavía podemos hacer más. La investigación es esperanza para el futuro ya que nos ayudará a entender mejor esta condición y poder ayudar a encontrar mejores formas para diagnosticar y tratar esta enfermedad.

Todos nuestros estudios y los de nuestros colaboradores son evaluados y aprobados por un Comité de Etica que vela por los derechos de los sujetos que participan en investigaciones, asegurando así que los participantes conocen a fondo los riesgos y beneficios de su participación y que sus derechos y confidencialidad están protegidos.

Si te interesa saber mas sobre estos estudios, los beneficios y riesgos de participar, communicate a [email protected] a [email protected], o al 787-840-2575 x 2206, 2192. Tambien nos puedes enviar un Inbox a nuestro grupo de Facebook (Endometriosis Puerto Rico) o por Twitter a @endopr2010.